خزرخبر: آن روز پزشک معالج منطقه که برای تست قند خون اهالی به محل‌مان  آمده بود با اندوهی که پس صدایش پنهان بود و قدرت انکارش را نداشت، گفت: وجود دو معلول در یکی از روستاها فکرش را درگیر کرده است ناخودآگاه کنجکاو شدم، دو معلول!!!

پیش خودم گفتم حتماً از نهادهای ذی‌ربط حمایت می‌شوند، از درصد معلولیت‌شان سؤال نکردم و کنجکاو شدم از نزدیک ببینم‌شان.

تمام آنچه که از این دو در ذهنم ساختم؛ بیماران ناتوان جسمی کنار هم بر روی تختی دراز کشیده و ویلچری هم  کنار تخت  برای حمل و نقل‌شان! و احتمال هم دادم که از حرکت دست یا پا عاجز هستند.

به نیت سرکشی و دیدن از این خانواده راهی روستای‌شان شدم مالخواست روستایی در 100 کیلومتری شهرستان ساری مرکز استان مازندران بود.

روستایی با بافت قدیمی که در جذب توریست به‌ واسطه هم‌جواری با چشمه آب معدنی باداب سورت موفق نیز بوده است و جاده مارپیچش هم بر جذابیت این روستا می‌افزود.

پس از گذر از کوچه و پس‌کوچه‌های روستای مالخواست بالاخره منزل مورد نظر را پیدا کردیم، همانطور که تصور می‌کردم مادر خانواده با روی باز به استقبال‌مان آمد بعد از معرفی  و گپ و گفتی کوتاه وارد حیاط شدیم، حیاطی کوچک که در عین سادگی تمیز بود.

گوشه حیاط کوچک یک درب مستطیل شکل و‌ باریک چوبی بود که کنارش بشکه‌ای سیاه که نظرم را جلب کرد و برایم سؤال شد! اما به نظرم سؤال‌های مهم‌تری بود که باید جوابش را می‌گرفتم.

بعد از تعارف صاحب‌خانه و در واقع مادر دو معلول به سمت پله‌هایی رفتیم که به نظرم خیلی بلند آمد و کمی به زانوهایم فشار آمد اما باز هم به نظرم چیز مهمی نیامد که ذهنم را درگیر موضوعی گذرا و سطحی کنم.

به درب ورودی منزل رسیدیم و پس از گرفتن یک نفس عمیق بعد از طی پله‌های بلند، خودم را آماده دیدن دو بیمار کردم، با باز شدن درب خانه و به محض افتادن  چشمم به یکی از آنها تمام آنچه که از یک بیمار حرکتی و جسمی در ذهنم ترسیم کردم، به یکباره فرو پاشید.

حالا مقابلم  تکه گوشتی در گوشه خانه دیدم که هم از دست و پا عاجز است و هم مغزی که قادر به فرمان دادن نبود که در برابر لنز عکاسی که ترحم‌آمیز نگاهش می‌کرد و مشغول تهیه تصویر از او بود، خودش را پنهان کند.

پرسه مگس‌های معرکه دور صورت بیمار نیز آزار‌دهنده بود اما مادر هر بار با تکان دستی این بازیگر معرکه را از صورت فرزندش دور می‌کرد.

کم‌کم به این نتیجه رسیدم  واژه ستون خانه، برازنده این مادر است؛ مادری که سال‌ها در مواجه با فرزندان معلولش که بر اثر تشنج دچار فلج ذهنی و فلج اندام شده‌اند، چهارقد ایستاده تا تمام عیار طبیب‌شان باشد.

بعد از دیدن یکی از دو برادر، حالا شش دانگ حواسم را متمرکز مادرشان کردم که اسوه بارز صبر بود، پای درد و دلش نشستم تا از رنج چندساله‌اش بگوید، مادری که 20 سال تکیه‌گاه به معنای واقعی بود.

لیلا خوشه مادر حسین 27 ساله شروع می‌کند و از تمام 20 سالی می‌گوید که به سختی پشت سر گذاشت.

و به‌راستی چه سال‌های پرتنشی داشت! مادری که علاوه بر دو فرزند معلولش  هم باید در حق سه فرزند دیگرش مادری کند و هم در حق همسرش همسری!

لیلا خانم می‌گوید: هیچ‌گاه از خداوند از اینکه سرنوشتم این طور رقم خورده ننالیدم اما برای آرزوهایی که هیچ‌گاه فرزندم به آنها نرسید کودکانه گریستم و از اینکه پسرانم آن‌طور که باید کودکی‌اش را ندویدند گریه کردم اما هیچ‌گاه نگفتم خدایا چرا!!!

چون از کودکی آموختم سرنوشت مُهری است که بر پیشانی‌ هر کسی  می‌خورد.

لیلا خانم با گوشه روسری زیبایش اشکی که بر گونه‌اش جاری شد را پاک کرد و ادامه داد: چیزی که رنج این ماجرا را افزون می‌کند و کنار آمدن با آن مشکل است، درد نداری است آخر گذران زندگی به پشتوانه پدر بیماری که شغلش چوپانی «نگهبانی از گوسفند دیگران  است» و حقوق ثابتی هم نداشت، بسیار دشوار است.

لیلا خانم می‌گفت: همان اندازه که فرزندانم قد می‌کشیدند مراقبت از آنان سخت‌تر می‌شد؛ آخر نیازشان تنها مراقبت ساده نبود.

وی ادامه داد: حسین هر گاه دچار تشنج شدید می‌شود باید به پزشک مراجعه کند و گاهاً در هفته دو بار نیازمند دکتر است.

مادر حسین و حامد بیان کرد: آوردن حسین از روستا به شهر بسیار پرهزینه و حمل و نقلش مشکل است.

فنی توئین 100، استازولائید پرانول و ... داروهای مصرفی حسین است که همراه با تشنج زیادش دُز دارویی‌اش نیز افزایش می‌یابد.

وی با بیان اینکه  امرار معاش‌شان از پول ماهیانه یارانه است که بیشتر هم صرف تهیه پول داروی فرزندانش مخصوصاً حسین می‌شود، ادامه داد: گاهاً به‌علت تشنج زیاد و بیشتر شدن دُز دارویی هزینه تهیه آن در دو هفته نزدیک به 100 هزار تومان هم می‌رسد.

پرسیدم از جایی حمایت نمی‌شوید؟ پیگیری نکردید که تحت پوشش نهادهای مربوطه قرار گیرید؟

و اینجا بود حزنی که ناشی از پیگیری‌های مکرر بود تبدیل به عصبانیت توأم با اشک و گله شد و پاسخ داد: برای این کار کفش آهنی پوشیدم اما تا به حال به نتیجه‌ مطلوب نرسیدم خسته شدم از پیگیری‌های مکرر، از بس به این اداره و آن اداره رفتم ناامید شدم، فقط  مثل توپی مرا پاس می‌دهند.

گفتم مشکل کار شما کجاست؟ گفت: پروانه ساخت مسکن نیاز به صرف هزینه دارد و با وضعیت فعلی پدر خانواده که بیمار هم هست با درآمد کمش قادر به پیگیری پرونده نیستیم.

خانم خوشه ادامه داد: بارها مراجعه کردم و بهزیستی قول حل مشکلم را داد اما نتیجه‌اش تنها قولی بود که هیچ‌گاه محقق نشد.

محل گرم کردن آب برای استحمام و شستشو

وی از وضعیت اسف‌بار حسین گفت که بر اثر نشستن زیاد دچار زخم بستر شده است و حتی قادر به تهیه ایزی‌لایف یا بسته بهداشتی که پاسخگویی نیازش در این زمینه باشند، نیست.

خانم خوشه می‌گوید: پسر دیگرش که سرباز نیز هست به جزیره ابوموسی برای انجام خدمت مقدس سربازی تقسیم شد و حالا تنها دختر خانواده کمک‌حال او در امداد رساندن به دو فرزند معلولش است.

وی ادامه داد: از هیچ ارگانی حمایت نمی‌شویم و با وجود مراجعه مکرر هنوز پاسخ قانع‌کننده‌ای که مبنی بر حمایت از جایی باشد دریافت نکردیم.

حامد رضایی نیز فرزند معلول دیگر که او هم مثل حسین بر اثر تشنج دچار معلولیت شد؛ وضعیت معلولیتش کمتر از حسین است اما او هم نیازمند حمایت و مراقبت است.

مادر دو بیمار مال خواستی روبه‌روی‌مان را پر از پرونده‌ها مدارک و کارت‌هایی کرد که تأیید بر معلولیت و نیمه‌کاره بودن کارشان برای ساخت خانه در ساری که آن‌هم برای وضعیت حسین و حامد نیارمندش هستند، کرد.

اقدامات نشان‌دهنده آن بود که برای پرداخت هزینه پروانه ساخت  برای شروع کار نیازمند حمایت نهاد مربوطه هستند چرا که با وضع موجود از پرداخت هزینه ابتدایی به‌علت فقر عاجز هستند.

با وجود اینکه تاکنون با خانواده‌هایی اینچنین دیدار داشتیم اما گویا وضعیت این خانواده به ‌دلیل مشکل عدیده‌اش بیشتر از دیگران بود.

مادر حسین و حامد خودش نیز بر اثر فشار روحی ناشی از حملات تشنجی حسین دچار مشکل عصبی است.

در پایان به مادر حسین و حامد می‌گویم از مهم‌ترین خواسته‌هایش بگوید که ناخودآگاه نگاهم کرد و با بعضی که قادر به کنترلش نبود، گفت: استحمام فرزندانم به‌خصوص حسین برایم بسیار مشکل است، از من خواست تا محل حمام کردن حسین را ببینم، با خانم خوشه همراه شدم! باورم نمی‌شد که چگونه بدون ویلچر یا وسیله‌ای برای حمل، حسین را حمام می‌کند.

برایم جالب بود همان مکانی که با درب کوچک چوبی به محض ورود نظرم را جلب کرد همان محل استحمام حسین و حامد بود؛ بله سرویس بهداشتی که مشترکاً از آن به‌عنوان حمام نیز استفاده می‌شد.

و دردناک‌تر پله‌های بلندی بود که باید حسین را در آغوش بگیرد تا با استحمامش که بسیار طاقت‌فرساست حق مادری را تمام و کمال ادا کند.

خانم خوشه با دعاهایی که از دل برمی‌آمد بدرقه‌مان کرد و امیدوار بود که از این دیدار و انعکاس مشکلش فرجی حاصل شود.

موقع خداحافظی و خروج تمام حیاط را مرور کردم چرا این خانه شادی‌های کودکانه حسین و حامد را حس نکرد!!!